Meningokokken-Sepsis mit Komplikationen

Anina Haushahn (damals 1 Jahr*) aus Nürnberg

November 2008

Leider erlitten wir im November 2008 einen sehr schweren Schicksalsschlag. Drei Tage vor dem ersten Geburtstag erkrankte unsere, jetzt dreijährige Tochter an dem Waterhouse-Friedrichson-Syndrom. Anina hat fast 40°C Fieber, weint und schreit sehr viel. Sie isst nicht, trinkt nur wenig. Sie ist matt, müde und schläft immer wieder. Vom Kinderarzt wurde es am Morgen, als eine Virusinfektion diagnostiziert, begann für uns in der Nacht ein Albtraum. Da wir das Fieber immer wieder mit Fiebersenkern gedrückt habe, hatten wir Angst, dass Anina aufheben könnte, so schlief sie bei uns in der Mitte im Ehebett. Nachts wurden wir von unserer Tochter, durch jämmerliches Wimmern geweckt. Als wir Licht machten, hatte sie bereits am ganzen Körper Einblutungen. Als der Notarzt kam meinte dieser noch, es wäre vielleicht eine Autoimmunerkrankung oder "Ist sie Ihnen runtergefallen?".

Im Krankenhaus begann die wohl schlimmste Zeit, die Eltern erleben können. Sie bekam starke Medikamente und wurde ins künstliche Koma gelegt. Eine Liquorpunktion ergab: Waterhouse-Fiedrichson, Meningokokken-Sepsis. Nun begann der Wettlauf mit der Zeit...

Der Kampf um Anina

Weil ihr Kreislauf zusammen zu brechen drohte, bekam sie Flüssigkeit zugeführt. Innerhalb kürzester Zeit nahm sie das Vierfache an Volumen zu. Für meinen Mann und mich waren es Bilder des Grauens. Wie sie in ihrem Bettchen lag, überall blaue Flecken, viermal so groß wie sonst. Ihre Haut war straff, kalt. Wie die einer Puppe. Leblos. Wir fühlten uns hilflos und schlecht. Hatten so schreckliche Angst. Wir lebten nicht mehr, wir funktionierten nur noch. 10 Tage kämpfte sie ums Überleben. An ihrem ersten Geburtstag machten uns die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Werte waren sehr schlecht. Wir blieben die ganze Nacht an ihrem Bettchen sitzen, streichelten sie, lasen ihr vor. Wir durften sie nicht in den Arm nehmen, sie nur mit Handschuhe anfassen, sie wegen dem Mundschutz nicht küssen. Wir wollten stark sein und waren doch so schwach. Jeden Tag erhielten wir eine schlimmere Auskunft. Wir blieben von früh morgens bis spät in der Nacht bei ihr. Denn jederzeit konnte sich der Zustand verändern. Jederzeit konnte sie die Augen für immer schließen. Nachts riefen wir mehrmals an, schliefen wie kleine, verängstigte Kinder, stundenweise bei unseren Eltern, weinten, beteten und glaubten.

Dann kam die Entwarnung. Die Ärzte sagten, es wäre ein Wunder. Normalerweise überleben solche Kinder das nicht. Es folgten vier Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit starben etliche Gewebeteile ab: Im Gesicht, an den Armen, an den Beinen, den Füße... Die Nekrosen, die sich dort gebildet halten, wo Anina Einblutungen hatte, wurden chirurgisch geöffnet und ausgeschabt. Anschließend genäht oder mit Eigenhaut überdeckt. Alle Finger waren tiefschwarz. Keiner der Ärzte wusste, ob sie ihre Finger behalten würde. Sie verlor einen Teil vom Mittelfinger. Die Beine waren das größte Problem. Die Ärzte machten uns nicht viel Hoffnung, sie sprachen von Amputation beider Beine ab Kniehöhe. Das rechte Bein war besonders betroffen. Hier reichten die Nekrosen bis auf den Knochen. Der Muskel hatte sich hier verflüssigt. Der Fuß tiefschwarz und abgestorben. Es folgten viele Operationen. Und jedes Mal sah unser Kind anders aus, da etliche Amputationen vorgenommen werden mussten, um das restliche Gewebe zu erhalten.

Eine Madentherapie war verhältnismäßig erfolgreich: Das linke Bein und der Fuß konnten fast vollständig gerettet werden.

Nach Hause, endlich

Und wieder dieses Gefühle. Verbitterung. Angst und Hilflosigkeit und Schmerzen, die man mitfühlt. Weinen konnten wir zu dieser Zeit fast nicht mehr. Waren doch alle Tränen schon vergossen. Nach zwölf Wochen, durften wir endlich das Krankenhaus verlassen. Hoffnung kam auf. Die wir wünschten uns die Normalität zurück. Wir freuten uns und wir dachten, wir hätten alles überstanden. Doch jetzt begann alles erst richtig heftig für uns zu werden...

Im ersten Jahr lag der Hauptfokus auf den Hauttransplantationen. Tägliches Baden in Meersalz und Olivenöl und vieles mehr. Doch auch Anina war nicht mehr die Selbe. Durch den langen Krankenhausaufenthalt hatte sie Angst vor Menschen in Weiß. Nachts schlief sie nicht mehr durch, schrie vor Schmerzen, vor Angst. Es zerriss einem das Herz, das panikerfüllte Gesicht zu sehen und ihr nicht helfen zu können. Seit dieser schrecklichen Infektion haben wir keine Nacht mehr durchgeschlafen. Wir können Anina keine Minute alleine lassen. Die Angst, wir könnten sie alleine lassen sitzt bei ihr tief. Ständiges Weinen, schreien. Angst. Panik. Kein Vertrauen auf ihre Beine und Füße, stellen uns jeden Tag vor eine neue Herausforderung. Auch das ständige Tragen, stößt an unsere und vor allem an meine Kräfte. Anina wiegt jetzt 16 Kilo.

Neue Krankheit und Therapieerfolge

Leider erfuhren wir im Juni 2011, dass Anina Epilepsie und Cerebral Farese hat – die Ursache dafür dass sie nicht laufen konnte. Der Teil, der im Gehirn dafür zuständig ist, ist vernarbt und somit zerstört, beides sind Folgen der Sepsis. Durch eine „Umschaltung“ des Gehirns wird nun versucht, eine andere Region mit dem Laufen zu verknüpfen. Die ersten Fortschritte sind zu sehen, auch die der Reittherapie: Anina kann seit etwa vier Wochen wieder frei sitzen!! Auch Stehen, wenn sie sich an etwas festhalten kann. Und letzte Woche hat sie ihre ersten fünf Schritte (mit Mamas Hilfe) bewältigt.

Zwei Jahre später, 2010

Immer noch versuchen wir alles um unserem kleinen Sonnenschein zu helfen. Anina ist nun drei Jahre und lebt mit ihrem Rollstuhl richtig auf. Anina ist trotz allem ein wunderbares Kind. Wenn man in ihr Gesicht schaut, sieht man Zufriedenheit und Glück. Trotz allem hat sie immer ein Lächeln übrig. Sie strengt sich stetig an, muss Niederlagen einstecken, singt und spielt und redet uns in Grund und Boden. Versucht ihre Schmerzen und Ängste zu besiegen, gibt uns soviel Liebe zurück. Sie ist manchmal wie jedes andere Kind in ihrem Alter und doch etwas ganz Besonderes. Trotz aller Schwierigkeiten kämpft sie weiter. Wir kämpfen.

Seit zwei Jahren. Alle Träume wurden in einer Nacht zerstört, alle Hoffnungen und Freude vernichtet. Was bleibt ist unendlicher Schmerz. Jeden Tag. Monat für Monat. Jahr für Jahr.

6 Jahre später, 2016

Mittlerweile ist Anina acht Jahre alt. Im November wird sie neun.

Die Epilepsie bekam unsere damalige Ärztin nicht in den Griff. Die Anfälle steigerten sich auf 50-60 Stück am Tag. Wir mussten mehrmals in die Klinik um die Medikamente neu einstellen oder umstellen zu lassen. Hier werden wir auch weiter betreut. Seit 2011 ist Anina anfallsfrei. Seit Ostern 2016, ist sie medikamentös so gut eingestellt, dass auch das EEG nur noch wenig Anfallsbereitschaft zeigt.

Nach einem Jahr Konduktive Förderung hat Anina nicht mehr mitgemacht. Die Entwicklung geriet ins Stocken. Wir haben erneut Spenden gesammelt. 2012 wurde uns es dann so möglich, mit ihr eine Delfintherapie in der Türkei, zu machen. Ihre ständig versteiften Beine wurden locker, sie hat begonnen, sie wieder ohne Schmerzen wahrzunehmen. Dort hat Anina angefangen, ihre Beine zum ersten Mal, zu bewegen. Allerdings hat sie dazu immer ihre Hände zur Hilfe genommen. Anina wurde durch die Therapie etwas mutiger, entspannter und wirkte nicht mehr ganz so ängstlich.

Nach der Delfintherapie haben wir uns dazu entschlossen, Anina in einen Regelkindergarten zu geben. Da sie geistig absolut fit ist, kam für uns kein anderer Weg in Betracht. Das war, wie wir feststellten eine sehr gute Entscheidung.

Anina wurde von Anfang an, von den anderen Kindern, so akzeptiert, wie sie war. Sie blühte auf, bekam mehr Selbstbewusstsein, lernte verschiedene Dinge, wurde selbstständiger, sprach mehr, durfte Kind sein. Leider kam dann ein Rückschlag.

Anina musst an der Hüfte operiert werden. Beide Seiten waren aus der Pfanne gerutscht. Wir ließen sie operieren. Beide Seiten gleichzeitig. Sie musste sechs Wochen in einer Lagerungsschiene liegen und wieder Schmerzen erdulden. Diese Zeit warf sie wieder zurück. Die mühsam erkämpften Fortschritte waren mit einem mal weg. Die Angst vor ihren Beinen wieder da. Die Verlassensängste stärker als zu vor. Es hat wieder sehr lange gedauert, bis sie wieder wie vorher war. Dann wurde bei der Kontrolle festgestellt, die rechte Seite ist, wieder raus. Da wir die Platten noch entfernen lassen müssen, könnten die Ärzte ja gleich noch einmal nach operieren...
Aus Angst vor einem weiteren Rückschlag haben wir die Platten noch nicht entfernen lassen.
Bis jetzt hat sie keine Probleme damit. Aber wir haben Angst davor, wenn es soweit ist...  

Dann kam die Vorschulzeit. Der Kindergarten war überfordert. Sie machten sich Gedanken um die bestmögliche Förderung von Anina. Da sie nicht malte, keine Schleife binden konnte, sprich Probleme mit der Feinmotorik hatte, könnten sie Anina nicht adäquat auf die Schule vorbereiten. Uns wurde nahegelegt, sie noch ein Jahr zurückstellen zu lassen und sie in diesem Jahr in eine Einrichtung für Menschen mit Körperbehinderung zu geben.

In dieser besuchte sie 2014/2015 die SVE (Schulvorbereitende Einrichtung) und am Nachmittag die Tagesstätte. Für uns war diese Zeit sehr schwer. Wir hatten das Gefühl unsere Tochter an der Pforte mit all unseren Rechten, abzugeben. Oft wurde über unseren Kopf hinweg entschieden. Anfangs ging Anina noch gerne in die Einrichtung, doch schon bald war sie häufiger krank, wollte nicht mehr dort hin gehen. In der Gruppe war sie die Fitteste.

Gegen Ende des Jahres stellte sich die Frage, welche Schule Anina besuchen soll. Wir hätten unser Kind gerne in der Förderklasse gesehen... 
Die Einrichtung war dagegen. Sie teilten uns mit, dass sie einen Entwicklungstest (ohne unserem Einverständnis) mit ihr gemacht haben, der fast nicht auswertbar war, bei dem jedoch herauskam, dass Anina geistig behindert ist, eine Wahrnehmungsstörung und ADHS hat. Für uns unvorstellbar.
Das der Test nicht auswertbar war, lag daran, dass Anina sich nicht testen lässt und somit nicht mitgemacht hat. Für sie war zu dem Zeitpunkt noch alles ein Spiel und wenn sie keinen Sinn in Sachen sieht, verweigert sie diese. Sie setzt andere, für sie wichtigere Prioritäten. Außerdem lag auch in der SVE der Schwerpunkt nicht auf Vorschule. So hat sie auch dort das Kreise malen nicht gelernt...

Um uns sicher zu sein befragten wir unseren Neurologen. Selbst er schloss eine geistige Behinderung und ADHS aus. Er meinte, immer wenn sich Einrichtungen mit Erkrankungen nicht auskennen, werden die Kinder als geistig behindert dargestellt und haben eine Wahrnehmungsstörung. Die Konzentrationsschwäche kann sowohl von der Sepsis als auch von den Epilepsiemedikamenten kommen.

Nach einem Streitgespräch mit der Einrichtung nahmen wir Anina dort raus. Die Einrichtung prophezeite uns, Anina würde in der Regelschule untergehen und nie etwas lernen...

Nach dieser Erfahrung verweigern wir jeglichen Entwicklungstest.

Seit September 2015 besucht sie die Regelgrundschule in unserer Gemeinde, als Inklusionskind, mit Schulbegleiter. 
Bereits nach den ersten sechs Wochen, konnte sie Kreise malen, ihren Anfangsbuchstaben schreiben, Zahlen erkennen und benennen.

Von ihren Schulfreunden wird sie anerkannt. Alle sind hilfsbereit aber bemitleiden sie nicht. Anina kommt wieder aus sich heraus, meldet sich sogar und macht im Unterricht mit. Sie möchte lernen, verweigert sich nur noch selten und zeigt immer mal wieder, was sie kann. Alle zwei Wochen kommt der MSD (mobile sonderpädagogische Dienst). Leider hat Anina keinen guten Draht zu diesem. Hier macht sie nicht mit, kann plötzlich nichts mehr. Manchmal spricht sie nicht einmal mit ihm.

Am Ende der ersten Klasse konnte Anina nun einfache Wörter lesen, schreiben und bis 10 rechnen. Selbst unsere Lehrerin ist positiv überrascht. Jetzt ist sie in die zweite Klasse gestartet.  

Auch in der motorischen Entwicklung macht sie Fortschritte. Mit unserer Unterstützung kann sie kurze Strecken, laufen. Allerdings duldet sie keinerlei Hilfsmittel. Orthesen verweigert sie stur.

Sie hat eine starke Persönlichkeit und einen eisernen Willen.

Das wichtigste für sie ist Laufen lernen. Oft übt sie bis zur Erschöpfung, fürchtet sich aber immer noch vor Schmerzen in den Beinen. Vertraut ihnen nicht richtig.

Anina kann sie ohne Hilfe bewegen, strampfeln. Sie sitzt im Schneidersitz oder mit untergeschlagenen Beinen. Geht auf die Knie oder steht selbstständig auf.

Kommen wir aber in die Nähe von Ärzten, macht sie ihre Beinen bewusst steif, sodass keine Bewegung mehr möglich ist. Immer wieder fällt die Diagnose: Spastik. Die wir so nicht akzeptieren können...  

Langsam wird ihr auch das „Anderssein“ bewusst.
Immer wieder fragt sie, warum sie nicht laufen kann...
Immer wieder erklären wir, dass sie sehr krank war... 
Immer wieder weinen wir gemeinsam...  

Nachts schläft sie noch immer bei uns im Bett. Unruhig und bei jeder Bewegung von uns, klammert sie sich an uns fest. Sie hat immer noch starke Verlassensängste.

Sie ist therapiemüde und macht bei keinerlei Angeboten mit. Sie verweigert. Wir zwingen sie nicht dazu. Nur Ostheopathie machen wir regelmäßig.

Da Anina mittlerweile 25 Kilo wiegt, können wir sie nicht mehr in unser Auto heben. Und da sie inkontinent ist, können wir, wenn wir unterwegs wickeln oder umziehen müssen, ihr keine geschützte Privatsphäre ermöglichen. Deswegen kämpfen wir aktuell um die Finanzierung eines rollstuhlgerechten Vans mit Rollstuhlrampe. Wir haben Zusagen von Stiftungen und lassen uns gegenüber dem Bezirk Mittelfranken, anwaltlich vertreten.   

Aber trotz all den schlechten Erfahrung, der Rückschläge, dem Unverständnis und den Hürden ist Anina ein wunderbares, glückliches und liebenswertes Kind. Immer wieder zeigt sie uns, was wirklich wichtig ist im Leben. Auch wir setzen nun andere Prioritäten. Und da sich kein Arzt so richtig mit den Spätfolgen ihrer Erkrankung auskennt, wissen wir, wie wichtig es ist, auf unser Bauchgefühl zu hören und uns auch einmal gegen festgefahrene Ansichten zu stelllen.

Wir haben gemerkt: Der Erfolg gibt uns recht...

Mit freundlichen Grüßen
Kerstin, Armin und Anina Haushahn

 

* zum Zeitpunkt der Erkrankung

Anina heute, mit ihrem Rollstuhl
Reittherapie
endlich zu Hause nach der Sepsis