Meningokokken-Sepsis mit Komplikationen

Anina Haushahn (damals 1 Jahr*) aus Nürnberg

November 2008

Leider erlitten wir im November 2008 einen sehr schweren Schicksalsschlag. Drei Tage vor dem ersten Geburtstag erkrankte unsere, jetzt dreijährige Tochter an dem Waterhouse-Friedrichson-Syndrom. Anina hat fast 40°C Fieber, weint und schreit sehr viel. Sie isst nicht, trinkt nur wenig. Sie ist matt, müde und schläft immer wieder. Vom Kinderarzt wurde es am Morgen, als eine Virusinfektion diagnostiziert, begann für uns in der Nacht ein Albtraum. Da wir das Fieber immer wieder mit Fiebersenkern gedrückt habe, hatten wir Angst, dass Anina aufheben könnte, so schlief sie bei uns in der Mitte im Ehebett. Nachts wurden wir von unserer Tochter, durch jämmerliches Wimmern geweckt. Als wir Licht machten, hatte sie bereits am ganzen Körper Einblutungen. Als der Notarzt kam meinte dieser noch, es wäre vielleicht eine Autoimmunerkrankung oder "Ist sie Ihnen runtergefallen?".

Im Krankenhaus begann die wohl schlimmste Zeit, die Eltern erleben können. Sie bekam starke Medikamente und wurde ins künstliche Koma gelegt. Eine Liquorpunktion ergab: Waterhouse-Fiedrichson, Meningokokken-Sepsis. Nun begann der Wettlauf mit der Zeit...

Der Kampf um Anina

Weil ihr Kreislauf zusammen zu brechen drohte, bekam sie Flüssigkeit zugeführt. Innerhalb kürzester Zeit nahm sie das Vierfache an Volumen zu. Für meinen Mann und mich waren es Bilder des Grauens. Wie sie in ihrem Bettchen lag, überall blaue Flecken, viermal so groß wie sonst. Ihre Haut war straff, kalt. Wie die einer Puppe. Leblos. Wir fühlten uns hilflos und schlecht. Hatten so schreckliche Angst. Wir lebten nicht mehr, wir funktionierten nur noch. 10 Tage kämpfte sie ums Überleben. An ihrem ersten Geburtstag machten uns die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Werte waren sehr schlecht. Wir blieben die ganze Nacht an ihrem Bettchen sitzen, streichelten sie, lasen ihr vor. Wir durften sie nicht in den Arm nehmen, sie nur mit Handschuhe anfassen, sie wegen dem Mundschutz nicht küssen. Wir wollten stark sein und waren doch so schwach. Jeden Tag erhielten wir eine schlimmere Auskunft. Wir blieben von früh morgens bis spät in der Nacht bei ihr. Denn jederzeit konnte sich der Zustand verändern. Jederzeit konnte sie die Augen für immer schließen. Nachts riefen wir mehrmals an, schliefen wie kleine, verängstigte Kinder, stundenweise bei unseren Eltern, weinten, beteten und glaubten.

Dann kam die Entwarnung. Die Ärzte sagten, es wäre ein Wunder. Normalerweise überleben solche Kinder das nicht. Es folgten vier Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit starben etliche Gewebeteile ab: Im Gesicht, an den Armen, an den Beinen, den Füße... Die Nekrosen, die sich dort gebildet halten, wo Anina Einblutungen hatte, wurden chirurgisch geöffnet und ausgeschabt. Anschließend genäht oder mit Eigenhaut überdeckt. Alle Finger waren tiefschwarz. Keiner der Ärzte wusste, ob sie ihre Finger behalten würde. Sie verlor einen Teil vom Mittelfinger. Die Beine waren das größte Problem. Die Ärzte machten uns nicht viel Hoffnung, sie sprachen von Amputation beider Beine ab Kniehöhe. Das rechte Bein war besonders betroffen. Hier reichten die Nekrosen bis auf den Knochen. Der Muskel hatte sich hier verflüssigt. Der Fuß tiefschwarz und abgestorben. Es folgten viele Operationen. Und jedes Mal sah unser Kind anders aus, da etliche Amputationen vorgenommen werden mussten, um das restliche Gewebe zu erhalten.

Eine Madentherapie war verhältnismäßig erfolgreich: Das linke Bein und der Fuß konnten fast vollständig gerettet werden.

Nach Hause, endlich

Und wieder dieses Gefühle. Verbitterung. Angst und Hilflosigkeit und Schmerzen, die man mitfühlt. Weinen konnten wir zu dieser Zeit fast nicht mehr. Waren doch alle Tränen schon vergossen. Nach zwölf Wochen, durften wir endlich das Krankenhaus verlassen. Hoffnung kam auf. Die wir wünschten uns die Normalität zurück. Wir freuten uns und wir dachten, wir hätten alles überstanden. Doch jetzt begann alles erst richtig heftig für uns zu werden...

Im ersten Jahr lag der Hauptfokus auf den Hauttransplantationen. Tägliches Baden in Meersalz und Olivenöl und vieles mehr. Doch auch Anina war nicht mehr die Selbe. Durch den langen Krankenhausaufenthalt hatte sie Angst vor Menschen in Weiß. Nachts schlief sie nicht mehr durch, schrie vor Schmerzen, vor Angst. Es zerriss einem das Herz, das panikerfüllte Gesicht zu sehen und ihr nicht helfen zu können. Seit dieser schrecklichen Infektion haben wir keine Nacht mehr durchgeschlafen. Wir können Anina keine Minute alleine lassen. Die Angst, wir könnten sie alleine lassen sitzt bei ihr tief. Ständiges Weinen, schreien. Angst. Panik. Kein Vertrauen auf ihre Beine und Füße, stellen uns jeden Tag vor eine neue Herausforderung. Auch das ständige Tragen, stößt an unsere und vor allem an meine Kräfte. Anina wiegt jetzt 16 Kilo.

Neue Krankheit und Therapieerfolge

Leider erfuhren wir im Juni 2011, dass Anina Epilepsie und Cerebral Farese hat – die Ursache dafür dass sie nicht laufen konnte. Der Teil, der im Gehirn dafür zuständig ist, ist vernarbt und somit zerstört, beides sind Folgen der Sepsis. Durch eine „Umschaltung“ des Gehirns wird nun versucht, eine andere Region mit dem Laufen zu verknüpfen. Die ersten Fortschritte sind zu sehen, auch die der Reittherapie: Anina kann seit etwa vier Wochen wieder frei sitzen!! Auch Stehen, wenn sie sich an etwas festhalten kann. Und letzte Woche hat sie ihre ersten fünf Schritte (mit Mamas Hilfe) bewältigt.

Heute, zwei Jahre später

Immer noch versuchen wir alles um unserem kleinen Sonnenschein zu helfen. Anina ist nun drei Jahre und lebt mit ihrem Rollstuhl richtig auf. Anina ist trotz allem ein wunderbares Kind. Wenn man in ihr Gesicht schaut, sieht man Zufriedenheit und Glück. Trotz allem hat sie immer ein Lächeln übrig. Sie strengt sich stetig an, muss Niederlagen einstecken, singt und spielt und redet uns in Grund und Boden. Versucht ihre Schmerzen und Ängste zu besiegen, gibt uns soviel Liebe zurück. Sie ist manchmal wie jedes andere Kind in ihrem Alter und doch etwas ganz Besonderes. Trotz aller Schwierigkeiten kämpft sie weiter. Wir kämpfen.

Seit zwei Jahren. Alle Träume wurden in einer Nacht zerstört, alle Hoffnungen und Freude vernichtet. Was bleibt ist unendlicher Schmerz. Jeden Tag. Monat für Monat. Jahr für Jahr.

Mit freundlichen Grüßen
Kerstin, Armin und Anina Haushahn

 

* zum Zeitpunkt der Erkrankung

Anina heute, mit ihrem Rollstuhl
Reittherapie
endlich zu Hause nach der Sepsis